Experiencias entre pacientes
“Iba al médico enfadado e indignado. No podía creer que no hubiera nada para librarme de la vida que me obligaba a llevar la dermatitis atópica. Me vine abajo. Me metí en un agujero negro al darme cuenta de que nadie me podía dar una solución”. Jaime Llaneza participó como afectado por la DA en nuestra jornada para pacientes compartiendo experiencias y sentimientos personales con testimonios como éste. También lo hizo como presidente de AADA para explicar cuáles son los objetivos de la Asociación y qué estamos haciendo para conseguirlos.
Jaime hizo un rápido repaso a su relación con la enfermedad, desde cuando la sufrió como niño hasta cuando, después de 12 años desaparecida, volvió a los 29 años de edad con un fuerte brote generalizado. Fue en esta época cuando decidió probar todo tipo de terapias, incluidas las alternativas. Hasta que un día, harto de que nada funcionara, decidió probar a marcharse solo a la costa dejando todo tipo de tratamiento. “Al tercer día me desperté en un estado que me impedía hasta levantarme de la cama. Tuvieron que venir mis padres a rescatarme. Al día siguiente en Urgencias de La Paz me dijeron que tenía el 95% de la piel afectada.”
Luego vendrían años de constante medicación con cortisona e inmunosupresores. Y también de desesperación. “Lo peor era no saber cuándo acabaría la pesadilla. La incertidumbre sobre si iba a ser posible que alguien me sacara de ahí. Si algún día iba a poder disfrutar de una ducha o poder dormir por las noches”. Hasta que un día le llamó su dermatólogo para proponerle participar en un tratamiento experimental. “Nada más colgar el teléfono me puse a llorar de alegría, sin ni siquiera saber si ese tratamiento me iba a funcionar o no. Tal era mi desesperación.”, recordó Jaime.
Una asociación para dar visibilidad a la DA
Estas experiencias son las que le llevaron a responder afirmativamente a la propuesta de crear una asociación de afectados por la DA. Recordó que uno de los primeros objetivos de AADA es precisamente lograr que la dermatitis atópica y lo que conlleva para los afectados tenga una mayor visibilidad social. Por ejemplo, recordando su propio caso, lo que supone a nivel laboral. “Por suerte puedo trabajar en una empresa de mi familia. Tengo muy claro que si no fuera así, con la DA me hubiera sido imposible mantener mi empleo”.
En su papel de presidente de AADA Jaime hizo una relación de las últimas actividades de la asociación, entre las que destacó las recientes entrevistas con diferentes representantes políticos de los parlamentos vascos, catalán y valenciano para presentarles un informe que recoge las necesidades de los afectados por dermatitis atópica no cubiertas por la administración pública.
Jaime también destacó también el papel de AADA como un punto de encuentro entre pacientes en el que compartir experiencias con otras personas que pasan o han pasado por lo mismo. “Os invito al final de esta jornada a charlar entre vosotros. Es una buena terapia sin efectos secundarios”, finalizó Jaime.