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Primera jornada de Pacientes: Experiencias entre pacientes

Experiencias entre pacientes

“Iba al médico enfadado e indignado. No podía creer que no hubiera nada para librarme de la vida que me obligaba a llevar la dermatitis atópica. Me vine abajo. Me metí en un agujero negro al darme cuenta de que nadie me podía dar una solución”. Jaime Llaneza participó como afectado por la DA en nuestra jornada para pacientes compartiendo experiencias y sentimientos personales con testimonios como éste. También lo hizo como presidente de AADA para explicar cuáles son los objetivos de la Asociación y qué estamos haciendo para conseguirlos.

Jaime hizo un rápido repaso a su relación con la enfermedad, desde cuando la sufrió como niño hasta cuando, después de 12 años desaparecida, volvió a los 29 años de edad con un fuerte brote generalizado. Fue en esta época cuando decidió probar todo tipo de terapias, incluidas las alternativas. Hasta que un día, harto de que nada funcionara, decidió probar a marcharse solo a la costa dejando todo tipo de tratamiento. “Al tercer día me desperté en un estado que me impedía hasta levantarme de la cama. Tuvieron que venir mis padres a rescatarme. Al día siguiente en Urgencias de La Paz me dijeron que tenía el 95% de la piel afectada.”

Luego vendrían años de constante medicación con cortisona e inmunosupresores. Y también de desesperación. “Lo peor era no saber cuándo acabaría la pesadilla. La incertidumbre sobre si iba a ser posible que alguien me sacara de ahí. Si algún día iba a poder disfrutar de una ducha o poder dormir por las noches”. Hasta que un día le llamó su dermatólogo para proponerle participar en un tratamiento experimental. “Nada más colgar el teléfono me puse a llorar de alegría, sin ni siquiera saber si ese tratamiento me iba a funcionar o no. Tal era mi desesperación.”, recordó Jaime.

Una asociación para dar visibilidad a la DA

Estas experiencias son las que le llevaron a responder afirmativamente a la propuesta de crear una asociación de afectados por la DA. Recordó que uno de los primeros objetivos de AADA es precisamente lograr que la dermatitis atópica y lo que conlleva para los afectados tenga una mayor visibilidad social. Por ejemplo, recordando su propio caso, lo que supone a nivel laboral. “Por suerte puedo trabajar en una empresa de mi familia. Tengo muy claro que si no fuera así, con la DA me hubiera sido imposible mantener mi empleo”.

En su papel de presidente de AADA Jaime hizo una relación de las últimas actividades de la asociación, entre las que destacó las recientes entrevistas con diferentes representantes políticos de los parlamentos vascos, catalán y valenciano para presentarles un informe que recoge las necesidades de los afectados por dermatitis atópica no cubiertas por la administración pública.

Jaime también destacó también el papel de AADA como un punto de encuentro entre pacientes en el que compartir experiencias con otras personas que pasan o han pasado por lo mismo. “Os invito al final de esta jornada a charlar entre vosotros. Es una buena terapia sin efectos secundarios”, finalizó Jaime.

Primera jornada de Pacientes: punto de encuentro en la farmacia

La farmacia, punto de encuentro con el paciente. 

Los farmacéuticos están capacitados para ayudar a aumentar el conocimiento de la dermatitis atópica por parte de los propios pacientes, en la mejor aplicación del tratamiento e incluso en la detección precoz de la enfermedad. Rosalía Gozalo, vocal de dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, revindicó en nuestra jornada para pacientes el papel que las farmacias pueden desempeñar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la DA haciendo de la farmacia un punto de encuentro con el paciente.

“En Madrid, por ejemplo, tenemos una farmacia a una media de 400 metros de donde vivimos” – explicó Rosalía. “Suponemos por tanto una puerta abierta a la que podemos ir caminando, en cualquier momento, y en la que si tenemos una preocupación de salud encontraremos un profesional dispuesto a escucharnos y a darnos el mejor asesoramiento e información”

Formación continua

La continua formación de los profesionales de la farmacia facilita este papel. “Los farmacéuticos estamos al día de los procesos, de la investigación y de los activos. Estamos cada vez más formados, especialmente en las enfermedades más prevalentes como es el caso de la dermatitis”, afirmó Rosalía, quien consideró fundamental poder transmitir a los pacientes un conocimiento básico que puede ser el gran primer paso hacia objetivos como un mayor control de la frecuencia e intensidad de los brotes.

“Por supuesto -aclaró la farmacéutica- el especialista será siempre el responsable de hacer el diagnóstico y establecer el tratamiento. Pero lo que sí que podemos hacer –continuó- es asesorar sobre cómo aplicar de la manera más adecuada ese tratamiento.” Rosalía Gozalo consideró este factor como de gran importancia ya que, en muchas ocasiones para obtener los resultados buscados resulta tan crítico el propio activo como la correcta aplicación del mismo. “Por ejemplo, asesorando en cosas tan aparentemente obvias como distinguir la piel con o sin lesión para aplicar correctamente un corticoide tópico”, apuntó la vocal de dermofarmacia del COF Madrid.

 

Primer día Mundial de dermatitis atópica: Encuentro con pacientes

Primer día Mundial de dermatitis atópica: Encuentro con pacientes

El 14 de septiembre se celebra el primer día mundial de la dermatitis atópica. Como asociación de personas afectadas por esta enfermedad, hemos planeado una jornada especial el día 13 de septiembre por la tarde en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid.

Tendremos como invitados a distintos profesionales que nos darán su propia visión de lo que supone la enfermedad y nos contarán de qué manera pueden ayudarnos. Además tendremos varias charlas en las que compartiremos nuestras experiencias como pacientes.

Esta jornada está dedicada a todos vosotros para que podamos conocernos mejor y juntos seguir haciendo mucho más.

El aforo se ha completado ya, pero haremos un resumen completo de todo lo que se hable allí para aquellos que no podáis asistir.

A continuación dejamos el programa que seguiremos durante la jornada.

¡Os esperamos a todos!

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