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European Atopic Dermatitis Patient Group Meeting.

El 28 y 29 de noviembre tuvimos la oportunidad de participar en una reunión celebrada en París organizada por Pfizer. En ella,  distintos grupos de pacientes de dermatitis atópica (tanto de Europa como del resto del mundo), así como otras organizaciones involucradas en la defensa de los derechos de estos pacientes (Global Skin, EFA, etc.) debatimos sobre cuáles eran los retos a los que se enfrentan los afectados por dermatitis atópica, y qué cambios se podrían realizar para mejorar tanto su calidad de vida, como para dar más visibilidad a esta afección.

Fueron dos jornadas apasionantes y muy intensas en las que pudimos conocer a organizaciones similares a la nuestra de Israel, Suiza, Canadá, Inglaterra, Escocia, Francia… Una gran oportunidad para aprender y así poder seguir creciendo.

Dermatitis Atópica en el XV Curso de Dermatología Pediátrica, Hospital Gregorio Marañón

Dermatitis Atópica en el XV Curso de Dermatología Pediátrica

 

El 24 de Octubre pudimos participar en el XV Curso de Dermatología Pediátrica en el Hospital General Gregorio Marañón. En él tuvimos la oportunidad de seguir aumentando la concienciación sobre los problemas y necesidades de los afectados de dermatitis atópica.

África, nuestra responsable de Comunicación, tuvo la oportunidad de compartir su experiencia como paciente de DA. Los pediatras pudieron ver la otra cara de la enfermedad y así empezar a entender mejor nuestras dificultades.

Esperemos haber ayudado a concienciar sobre todo lo que supone esta enfermedad en el día a día de los afectados.

Primera jornada de Pacientes: punto de encuentro en la farmacia

La farmacia, punto de encuentro con el paciente. 

Los farmacéuticos están capacitados para ayudar a aumentar el conocimiento de la dermatitis atópica por parte de los propios pacientes, en la mejor aplicación del tratamiento e incluso en la detección precoz de la enfermedad. Rosalía Gozalo, vocal de dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, revindicó en nuestra jornada para pacientes el papel que las farmacias pueden desempeñar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la DA haciendo de la farmacia un punto de encuentro con el paciente.

“En Madrid, por ejemplo, tenemos una farmacia a una media de 400 metros de donde vivimos” – explicó Rosalía. “Suponemos por tanto una puerta abierta a la que podemos ir caminando, en cualquier momento, y en la que si tenemos una preocupación de salud encontraremos un profesional dispuesto a escucharnos y a darnos el mejor asesoramiento e información”

Formación continua

La continua formación de los profesionales de la farmacia facilita este papel. “Los farmacéuticos estamos al día de los procesos, de la investigación y de los activos. Estamos cada vez más formados, especialmente en las enfermedades más prevalentes como es el caso de la dermatitis”, afirmó Rosalía, quien consideró fundamental poder transmitir a los pacientes un conocimiento básico que puede ser el gran primer paso hacia objetivos como un mayor control de la frecuencia e intensidad de los brotes.

“Por supuesto -aclaró la farmacéutica- el especialista será siempre el responsable de hacer el diagnóstico y establecer el tratamiento. Pero lo que sí que podemos hacer –continuó- es asesorar sobre cómo aplicar de la manera más adecuada ese tratamiento.” Rosalía Gozalo consideró este factor como de gran importancia ya que, en muchas ocasiones para obtener los resultados buscados resulta tan crítico el propio activo como la correcta aplicación del mismo. “Por ejemplo, asesorando en cosas tan aparentemente obvias como distinguir la piel con o sin lesión para aplicar correctamente un corticoide tópico”, apuntó la vocal de dermofarmacia del COF Madrid.

 

Lucha por las necesidades no cubiertas por la administración pública

Necesidades no cubiertas por la administración pública

Durante los últimos meses hemos estado colaborando con Fundamed y la Alianza General de Pacientes (AGP) en la realización un informe técnico en el que se refleja la situación en la que nos encontramos actualmente los pacientes de dermatitis atópica grave y recoge también nuestras necesidades no cubiertas por la administración pública. Entre otras, hemos detectado una insuficiente concienciación social sobre la DA severa en adultos, así como una falta de diagnóstico homogéneo por parte de los facultativos y una carencia de guías para el manejo de esta enfermedad

Con el objetivo de poder transmitir a representantes políticos estas necesidades, hemos mantenido también recientemente reuniones con la diputada Assumpció Laïlla (presidenta de la comisión de Sanidad Catalana) e Isaura Navarro (diputada del grupo parlamentario Compromís).

Esperamos poder seguir manteniendo encuentros con distintos representantes políticos y poder así mejorar nuestra calidad de vida.

 Porque juntos podemos hacer mucho más.

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