Autor: belendelgadod (Página 1 de 2)

Acuerdo de Colaboración con Hospital de Torrejón

Acuerdo de Colaboración con Hospital de Torrejón

El pasado 20  de Mayo firmamos un acuerdo con el Hospital de Torrejón con el objetivo de visibilizar la dermatitis atópica y potenciar la colaboración con el fin de mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida.

Esta colaboración nos va a a permitir incrementar la comunicación entre las personas afectadas y los profesionales del hospital. En este sentido, hace un año el centro puso en marcha la Unidad de Piel y Mente que consiste en la atención integral de pacientes con enfermedades dermatológicas que sufren patología mental.

En esta Unidad los usuarios son atendidos de forma simultánea por dermatólogos y psiquiatras o psicólogos, según sus necesidades, durante una consulta de 45 minutos.

El convenio ha sido firmado por la doctora Cristina Granados, directora gerente del Hospital; María Pilar Navarra, gerente adjunta del hospital, y nuestro presidente,  Jaime Llaneza, quienes han destacado la importancia de trabajar juntos pacientes e instituciones sanitarias para abordar de forma efectiva las necesidades de las personas con dermatitis atópica.

Durante el acto, Granados ha subrayado la importancia “ponerse en la piel de estos pacientes y ofrecer apoyo para la aceptación de una enfermedad crónica como es el caso de la dermatitis crónica”.

Por su parte,  desde AADA hemos señalado la labor del hospital al contar con las asociaciones de pacientes y la habilitación de consultas con especialistas expertos  que ayudan a mejorar la calidad de vida de los afectados.

 

Convenio Marco con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid

Convenio Marco con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid

El pasado 27 de Marzo firmamos un Convenio Marco de colaboración con el Colegio Oficial de Farmaceúticos de Madrid (COFM) para promover la salud de los pacientes y potenciar la asistencia farmacéutica prestada por el profesional de oficina de farmacia.

Entre otras acciones, el Colegio proporcionará información periódica a los colegiados  sobre la dermatitis atópica,  su diagnóstico y tratamiento. Además facilitará información a la Asociación de pacientes sobre el uso correcto de los cremas y emolientes con el fin de mejorar la eficacia de los medicamentos prescritos y prevenir o evitar la aparición de brotes.

Ambos colaboraremos en el lanzamiento de campañas o programas de actuación farmacéutica a través de las oficinas de farmacia que permitan mejorar la información de los ciudadanos y de los propios pacientes sobre esta  enfermedad, así como mejorar la comunicación con los profesionales sanitarios.

La Asociación nos hemos comprometido a colaborar con el COFM en la organización y celebración de acciones de formación continuada para los colegiados.

Esperemos que esta colaboración haga que nuestro día a día como pacientes de dermatitis atópica mejore.

Foro de Expertos en Dermatitis Atópica

Foro de Expertos en Dermatitis Atópica: UptoDate 2018

El pasado 30 de noviembre se organizó, de la mano de Sanofi Genzyme®, un foro de expertos en dermatitis atópica al que acudieron dermatólogos y alergólogos del país como del extranjero. 

En las jornadas se habló de múltiples aspectos como del abordaje de pacientes con dermatitis atópica moderada o severa. También se presentaron resultados de estudios realizados en distintos ensayos clínicos e incluso hubo distintos talleres para la mejoría del diagnóstico y clasificación de la enfermedad

AADA estuvo invitada para exponer a los expertos que acudieron a la cita lo que supone tener dermatitis atópica en el día a día de una persona afectada. Además  pudimos explicar los objetivos de nuestra asociación. Nuestra charla tuvo una gran acogida por parte de todos los médicos presentes por lo que nos sentimos muy contentos.

Estamos seguros de que este es el comienzo de una gran colaboración con los distintos expertos en esta patología

 

 

 

European Atopic Dermatitis Patient Group Meeting.

El 28 y 29 de noviembre tuvimos la oportunidad de participar en una reunión celebrada en París organizada por Pfizer. En ella,  distintos grupos de pacientes de dermatitis atópica (tanto de Europa como del resto del mundo), así como otras organizaciones involucradas en la defensa de los derechos de estos pacientes (Global Skin, EFA, etc.) debatimos sobre cuáles eran los retos a los que se enfrentan los afectados por dermatitis atópica, y qué cambios se podrían realizar para mejorar tanto su calidad de vida, como para dar más visibilidad a esta afección.

Fueron dos jornadas apasionantes y muy intensas en las que pudimos conocer a organizaciones similares a la nuestra de Israel, Suiza, Canadá, Inglaterra, Escocia, Francia… Una gran oportunidad para aprender y así poder seguir creciendo.

Dermatitis Atópica en el XV Curso de Dermatología Pediátrica, Hospital Gregorio Marañón

Dermatitis Atópica en el XV Curso de Dermatología Pediátrica

 

El 24 de Octubre pudimos participar en el XV Curso de Dermatología Pediátrica en el Hospital General Gregorio Marañón. En él tuvimos la oportunidad de seguir aumentando la concienciación sobre los problemas y necesidades de los afectados de dermatitis atópica.

África, nuestra responsable de Comunicación, tuvo la oportunidad de compartir su experiencia como paciente de DA. Los pediatras pudieron ver la otra cara de la enfermedad y así empezar a entender mejor nuestras dificultades.

Esperemos haber ayudado a concienciar sobre todo lo que supone esta enfermedad en el día a día de los afectados.

Primera jornada de Pacientes: Experiencias entre pacientes

Experiencias entre pacientes

“Iba al médico enfadado e indignado. No podía creer que no hubiera nada para librarme de la vida que me obligaba a llevar la dermatitis atópica. Me vine abajo. Me metí en un agujero negro al darme cuenta de que nadie me podía dar una solución”. Jaime Llaneza participó como afectado por la DA en nuestra jornada para pacientes compartiendo experiencias y sentimientos personales con testimonios como éste. También lo hizo como presidente de AADA para explicar cuáles son los objetivos de la Asociación y qué estamos haciendo para conseguirlos.

Jaime hizo un rápido repaso a su relación con la enfermedad, desde cuando la sufrió como niño hasta cuando, después de 12 años desaparecida, volvió a los 29 años de edad con un fuerte brote generalizado. Fue en esta época cuando decidió probar todo tipo de terapias, incluidas las alternativas. Hasta que un día, harto de que nada funcionara, decidió probar a marcharse solo a la costa dejando todo tipo de tratamiento. “Al tercer día me desperté en un estado que me impedía hasta levantarme de la cama. Tuvieron que venir mis padres a rescatarme. Al día siguiente en Urgencias de La Paz me dijeron que tenía el 95% de la piel afectada.”

Luego vendrían años de constante medicación con cortisona e inmunosupresores. Y también de desesperación. “Lo peor era no saber cuándo acabaría la pesadilla. La incertidumbre sobre si iba a ser posible que alguien me sacara de ahí. Si algún día iba a poder disfrutar de una ducha o poder dormir por las noches”. Hasta que un día le llamó su dermatólogo para proponerle participar en un tratamiento experimental. “Nada más colgar el teléfono me puse a llorar de alegría, sin ni siquiera saber si ese tratamiento me iba a funcionar o no. Tal era mi desesperación.”, recordó Jaime.

Una asociación para dar visibilidad a la DA

Estas experiencias son las que le llevaron a responder afirmativamente a la propuesta de crear una asociación de afectados por la DA. Recordó que uno de los primeros objetivos de AADA es precisamente lograr que la dermatitis atópica y lo que conlleva para los afectados tenga una mayor visibilidad social. Por ejemplo, recordando su propio caso, lo que supone a nivel laboral. “Por suerte puedo trabajar en una empresa de mi familia. Tengo muy claro que si no fuera así, con la DA me hubiera sido imposible mantener mi empleo”.

En su papel de presidente de AADA Jaime hizo una relación de las últimas actividades de la asociación, entre las que destacó las recientes entrevistas con diferentes representantes políticos de los parlamentos vascos, catalán y valenciano para presentarles un informe que recoge las necesidades de los afectados por dermatitis atópica no cubiertas por la administración pública.

Jaime también destacó también el papel de AADA como un punto de encuentro entre pacientes en el que compartir experiencias con otras personas que pasan o han pasado por lo mismo. “Os invito al final de esta jornada a charlar entre vosotros. Es una buena terapia sin efectos secundarios”, finalizó Jaime.

Primera jornada de Pacientes: punto de encuentro en la farmacia

La farmacia, punto de encuentro con el paciente. 

Los farmacéuticos están capacitados para ayudar a aumentar el conocimiento de la dermatitis atópica por parte de los propios pacientes, en la mejor aplicación del tratamiento e incluso en la detección precoz de la enfermedad. Rosalía Gozalo, vocal de dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, revindicó en nuestra jornada para pacientes el papel que las farmacias pueden desempeñar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la DA haciendo de la farmacia un punto de encuentro con el paciente.

“En Madrid, por ejemplo, tenemos una farmacia a una media de 400 metros de donde vivimos” – explicó Rosalía. “Suponemos por tanto una puerta abierta a la que podemos ir caminando, en cualquier momento, y en la que si tenemos una preocupación de salud encontraremos un profesional dispuesto a escucharnos y a darnos el mejor asesoramiento e información”

Formación continua

La continua formación de los profesionales de la farmacia facilita este papel. “Los farmacéuticos estamos al día de los procesos, de la investigación y de los activos. Estamos cada vez más formados, especialmente en las enfermedades más prevalentes como es el caso de la dermatitis”, afirmó Rosalía, quien consideró fundamental poder transmitir a los pacientes un conocimiento básico que puede ser el gran primer paso hacia objetivos como un mayor control de la frecuencia e intensidad de los brotes.

“Por supuesto -aclaró la farmacéutica- el especialista será siempre el responsable de hacer el diagnóstico y establecer el tratamiento. Pero lo que sí que podemos hacer –continuó- es asesorar sobre cómo aplicar de la manera más adecuada ese tratamiento.” Rosalía Gozalo consideró este factor como de gran importancia ya que, en muchas ocasiones para obtener los resultados buscados resulta tan crítico el propio activo como la correcta aplicación del mismo. “Por ejemplo, asesorando en cosas tan aparentemente obvias como distinguir la piel con o sin lesión para aplicar correctamente un corticoide tópico”, apuntó la vocal de dermofarmacia del COF Madrid.

 

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