Autor: Asdeideas Información (Página 1 de 2)

Primera jornada de Pacientes: Experiencias entre pacientes

Experiencias entre pacientes

“Iba al médico enfadado e indignado. No podía creer que no hubiera nada para librarme de la vida que me obligaba a llevar la dermatitis atópica. Me vine abajo. Me metí en un agujero negro al darme cuenta de que nadie me podía dar una solución”. Jaime Llaneza participó como afectado por la DA en nuestra jornada para pacientes compartiendo experiencias y sentimientos personales con testimonios como éste. También lo hizo como presidente de AADA para explicar cuáles son los objetivos de la Asociación y qué estamos haciendo para conseguirlos.

Jaime hizo un rápido repaso a su relación con la enfermedad, desde cuando la sufrió como niño hasta cuando, después de 12 años desaparecida, volvió a los 29 años de edad con un fuerte brote generalizado. Fue en esta época cuando decidió probar todo tipo de terapias, incluidas las alternativas. Hasta que un día, harto de que nada funcionara, decidió probar a marcharse solo a la costa dejando todo tipo de tratamiento. “Al tercer día me desperté en un estado que me impedía hasta levantarme de la cama. Tuvieron que venir mis padres a rescatarme. Al día siguiente en Urgencias de La Paz me dijeron que tenía el 95% de la piel afectada.”

Luego vendrían años de constante medicación con cortisona e inmunosupresores. Y también de desesperación. “Lo peor era no saber cuándo acabaría la pesadilla. La incertidumbre sobre si iba a ser posible que alguien me sacara de ahí. Si algún día iba a poder disfrutar de una ducha o poder dormir por las noches”. Hasta que un día le llamó su dermatólogo para proponerle participar en un tratamiento experimental. “Nada más colgar el teléfono me puse a llorar de alegría, sin ni siquiera saber si ese tratamiento me iba a funcionar o no. Tal era mi desesperación.”, recordó Jaime.

Una asociación para dar visibilidad a la DA

Estas experiencias son las que le llevaron a responder afirmativamente a la propuesta de crear una asociación de afectados por la DA. Recordó que uno de los primeros objetivos de AADA es precisamente lograr que la dermatitis atópica y lo que conlleva para los afectados tenga una mayor visibilidad social. Por ejemplo, recordando su propio caso, lo que supone a nivel laboral. “Por suerte puedo trabajar en una empresa de mi familia. Tengo muy claro que si no fuera así, con la DA me hubiera sido imposible mantener mi empleo”.

En su papel de presidente de AADA Jaime hizo una relación de las últimas actividades de la asociación, entre las que destacó las recientes entrevistas con diferentes representantes políticos de los parlamentos vascos, catalán y valenciano para presentarles un informe que recoge las necesidades de los afectados por dermatitis atópica no cubiertas por la administración pública.

Jaime también destacó también el papel de AADA como un punto de encuentro entre pacientes en el que compartir experiencias con otras personas que pasan o han pasado por lo mismo. “Os invito al final de esta jornada a charlar entre vosotros. Es una buena terapia sin efectos secundarios”, finalizó Jaime.

Lucha por las necesidades no cubiertas por la administración pública

Necesidades no cubiertas por la administración pública

Durante los últimos meses hemos estado colaborando con Fundamed y la Alianza General de Pacientes (AGP) en la realización un informe técnico en el que se refleja la situación en la que nos encontramos actualmente los pacientes de dermatitis atópica grave y recoge también nuestras necesidades no cubiertas por la administración pública. Entre otras, hemos detectado una insuficiente concienciación social sobre la DA severa en adultos, así como una falta de diagnóstico homogéneo por parte de los facultativos y una carencia de guías para el manejo de esta enfermedad

Con el objetivo de poder transmitir a representantes políticos estas necesidades, hemos mantenido también recientemente reuniones con la diputada Assumpció Laïlla (presidenta de la comisión de Sanidad Catalana) e Isaura Navarro (diputada del grupo parlamentario Compromís).

Esperamos poder seguir manteniendo encuentros con distintos representantes políticos y poder así mejorar nuestra calidad de vida.

 Porque juntos podemos hacer mucho más.

Acuerdo de Colaboración con Hospital de Torrejón

Acuerdo de Colaboración con Hospital de Torrejón

El pasado 20  de Mayo firmamos un acuerdo con el Hospital de Torrejón con el objetivo de visibilizar la dermatitis atópica y potenciar la colaboración con el fin de mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida.

Esta colaboración nos va a a permitir incrementar la comunicación entre las personas afectadas y los profesionales del hospital. En este sentido, hace un año el centro puso en marcha la Unidad de Piel y Mente que consiste en la atención integral de pacientes con enfermedades dermatológicas que sufren patología mental.

En esta Unidad los usuarios son atendidos de forma simultánea por dermatólogos y psiquiatras o psicólogos, según sus necesidades, durante una consulta de 45 minutos.

El convenio ha sido firmado por la doctora Cristina Granados, directora gerente del Hospital; María Pilar Navarra, gerente adjunta del hospital, y nuestro presidente,  Jaime Llaneza, quienes han destacado la importancia de trabajar juntos pacientes e instituciones sanitarias para abordar de forma efectiva las necesidades de las personas con dermatitis atópica.

Durante el acto, Granados ha subrayado la importancia “ponerse en la piel de estos pacientes y ofrecer apoyo para la aceptación de una enfermedad crónica como es el caso de la dermatitis crónica”.

Por su parte,  desde AADA hemos señalado la labor del hospital al contar con las asociaciones de pacientes y la habilitación de consultas con especialistas expertos  que ayudan a mejorar la calidad de vida de los afectados.

 

La Comisión Europea aprueba Dupilumab para la dermatitis atópica grave

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Primer día Mundial de dermatitis atópica: Encuentro con pacientes

Primer día Mundial de dermatitis atópica: Encuentro con pacientes

El 14 de septiembre se celebra el primer día mundial de la dermatitis atópica. Como asociación de personas afectadas por esta enfermedad, hemos planeado una jornada especial el día 13 de septiembre por la tarde en el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid.

Tendremos como invitados a distintos profesionales que nos darán su propia visión de lo que supone la enfermedad y nos contarán de qué manera pueden ayudarnos. Además tendremos varias charlas en las que compartiremos nuestras experiencias como pacientes.

Esta jornada está dedicada a todos vosotros para que podamos conocernos mejor y juntos seguir haciendo mucho más.

El aforo se ha completado ya, pero haremos un resumen completo de todo lo que se hable allí para aquellos que no podáis asistir.

A continuación dejamos el programa que seguiremos durante la jornada.

¡Os esperamos a todos!

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